Pressemitteilung
Kinder bei der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung berücksichtigen
23.04.2008
Eine Erklärung des Bundesverband Häusliche Kinderkrankenpflege e.V. (BHK) und des Bundesverbandes Kinderhospiz e.V. zur Spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV).
Die besonderen Belange von Kindern müssen bei den Empfehlungen zu SAPV berücksichtigt werden (§ 132d Abs 2 SGB V). Es gibt deutliche Unterschiede in der Versorgung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen:
- Bei Kindern besteht ein großes Spektrum an unterschiedlichen, teils sehr seltenen Krankheitsbildern mit sehr unterschiedlichem Verlauf.
- Bei lebensverkürzend erkrankten Kindern muss die ganze Familie begleitet werden – besonders die psychische Belastung der Geschwisterkinder muss berücksichtigt werden.
- Kinder brauchen spezifische Regelungen, nicht solche, die aus den Erfordernissen für Erwachsene heraus formuliert sind
- Kinder haben einen eigenständigen Anspruch auf SAPV.
Es muss spezielle Pädiatrische Palliativ-Care Teams geben: spezialisierte ambulante Palliativversorgung bei Kindern kann nur durch erfahrene und in Pallilativcare weitergebildete Kinderärzte und Gesundheits- und Kinderkrankenpflegerinnen erbracht werden.
Zielgruppe
Kinder und Jugendliche bis einschließlich 18 Jahren und junge Erwachsene, die die Versorgung durch ein pädiatrisches Team ausdrücklich wünschen.
Es gibt wesentlich weniger lebenslimitiert erkrankte Kinder als Erwachsene - das Einzugsgebiet von Pädiatrischen Palliativ-Care-Teams muss entsprechend größer sein, als bei Erwachsenen. Es ist keine Lösung, sterbende Kinder durch Palliativ-Care-Teams für Erwachsene zu versorgen.
Zusammensetzung der Pädiatrischen Palliativ-Care-Teams
- Eine Aufteilung in Kernteams und qualifizierte KooperationspartnerInnen.
- Kernteams müssen personell so ausgestattet sein, dass sie die 24-Stunden Rufbereitschaft qualifiziert abdecken können.
- Es muss Additive Teil- und Vollversorgung durch fachlich qualifizierte Pädiater und Pädiatrische Pflegedienste im Rahmen eines verbindlichen Kooperationsvertrags geben.
Qualität
Die Qualität der SAPV-Leistungen bemisst sich nicht an der Quantität und nicht an den Kosten, sondern an inhaltlichen Maßstäben sowie an den Rückmeldungen der begleiteten Familie und des Gesamt-Teams. Geeignete Instrumente sind zu entwickeln.
Fallbesprechungen müssen regelmäßig mit allen an der Versorgung Beteiligten durchgeführt und protokolliert werden.
Dokumentation
Es ist eine für die pädiatrische Versorgung geeignete und einheitliche Dokumentation zu verwenden.
Organisatorische Bedingungen
Die Sachausstattung muss den besonderen Bedingungen der pädiatrischen SAPV angemessen sein: Insbesondere müssen die im Vergleich zur Versorgung Erwachsener hohen Fahrtzeiten und –kosten berücksichtig werden.
Eigene Rahmenempfehlungen für Kinder
Für Kinder sollten eigene Rahmenempfehlungen formuliert werden, z.B. als Anlage zur den allgemeinen Rahmenempfehlungen.
http://www.kinderkrankenpflege-netz.de/presse/2008/sapv.shtml