Links für Eltern:
Verschiedene Selbsthilfegruppen
Kinder Pflege Netzwerk e.V.
"Das Kinder Pflege Netzwerk ist eine von Angehörigen pflegebedürftiger Kinder und Jugendlichen gegründete Selbsthilfeorganisation. Der Verein bietet Orientierung bei Fragen zur Pflegeversicherung, bei der Suche nach Entlastungsmöglichkeiten in der täglichen Pflege oder der Entscheidung für oder gegen bestimmte Hilfsmittel oder Therapieformen.
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Refluxkinder e.V. - Initiative für Kinder mit gastroösophagealen Reflux
"Durch das Engagement von Menschen aus den Bereichen Medizin, Wissenschaft, Journalistik, Marketing, Politik und durch die Erfahrungswerte von Eltern, ist eine Plattform entstanden, die sich für Kinder mit gastroösophagealen Reflux einsetzt. Das Informationsnetzwerk steht Eltern sowie Ärzten und Organisationen zur Verfügung.
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Die
Schmetterlinge e. V. - Selbsthilfeorganisation für Kinder mit Hypothyreose
"Der Verein kümmert sich um betroffene Kinder und deren Eltern/Angehörigen.
Es werden u.a. Seminare und Treffen der Eltern angeboten.
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Cystinose-Selbsthilfe
"Unsere Seite ist für Eltern, Pfleger und Ärzte gedacht. Wir informieren über die Krankheit Cystinose, stellen verschiedene Therapien vor, lassen erfahrene Eltern zu Wort kommen. Für Ärzte werden alle aktuellen Fachartikel regelmäßig eingestellt. Für Apotheker gibt es Hinweise zur Herstellung der Spezialrezepturen.
"
Sondenkinder
"Unser Seite soll einen Informations- und Erfahrungsaustausch
für Eltern von Kindern mit einer Sonde (PEG, Button, Nasen-Magen-Sonde)
und Intensivpflege-Kinder ermöglichen. Mit Forum und Mailingliste.
Über Fachleute würden wir uns sehr freuen.
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Verein Leberkrankes
Kind e.V.
"Brauchen Sie Informationen zu verschiedenen Lebererkrankungen und
zu Lebertransplantationen im Kindesalter? Außerdem finden Sie hier
Tips gegen Juckreiz, eine leicht verständliche Erklärung der
Leberwerte und eine Broschüre über finanzielle Hilfen. Möchten
Sie Neuigkeiten oder Termine abfragen? Interessante Artikel aus unserer
Vereinszeitschrift "Leberfleck" und Informationen zur nächsten
Mitgliederversammlung finden Sie hier.
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Paulinchen e.V. -
Elterninitiative brandverletzte Kinder
"Paulinchen e.V. wurde 1993 gegründet, um Familien nach Verbrennungs-
und Verbrühungsunfällen ihrer Kinder zu beraten, bei Problemen
in der Rehabilitationszeit zu helfen sowie präventiv auf die Unfallursachen
hinzuweisen.
" Außerdem finden Sie hier Informationen zu Wochendseminaren, sowie
zu den Themen Verbrennungen und Verbrühungen.
Kreis für Eltern von Kindern
mit Speiseröhrenmißbildungen e.V.
Neben Informationen zum Verein wird erklärt, was eine Speiseröhrenmißbildungen
ist. Zu verschiedenen Themen zeigt das KEKS-Bilderbuch Fotos.
Hilfe für Familien mit einem Kind im Wachkoma
Die Seiten der Lumia Stiftung bietet Beratung und Unterstützung im Umgang mit den sozialne Trägern.
Kindernetzwerk e.V.
"Das "Kindernetzwerk e.V. - für Kinder, Jugendliche und (junge) Erwachsene mit chronischen Krankheiten und Behinderungen" vermittelt mit seiner bundesweit einmaligen Datenbank umfassende Hilfe bei mehr als 2000 Erkrankungen und Behinderungen.
"
http://www.kinderkrankenpflege-netz.de/eltern/selbsthilfegruppen.shtml