Spaltfehlbildungen
03.11.2005
Über 1500 Kinder werden jährlich in Deutschland mit Spaltfehlbildungen geboren. Regina Masaracchia gibt einen Überblick über die verschiedenen Ausprägungen sowie die möglichen Ursachen für deren Auftreten. Darüberhinaus erläutert sie die Bedeutung des Stillens von Kindern mit einer Spaltfehlbildung und gibt Tipps für die Praxis.
Häufigkeit von Spaltfehlbildungen
Das generelle Risiko einer angeborenen Fehlbildung liegt in der Bevölkerung bei 3%. Jedes 500ste Baby wird mit einer Spaltfehlbildung geboren, was bedeutet, dass diese Fehlbildung die zweithäufigste ist und gleich nach den Herzfehlern kommt. Die daraus resultierende Behinderung ist meist vorübergehend, da sie reparabel ist. Sie kann jeden treffen, denn nur zu 15% tritt die Spaltfehlbildung in Familien auf, wo bereits Spalten vorgekommen sind. Bei jedem fünftem Kind besteht eine familiäre Vorbelastung, die auch Generationen zurückliegen kann.
Ausprägungen
Insgesamt werden in Deutschland ca. 1500-1800 Kinder im Jahr mit der Spaltfehlbildung geboren. Am häufigsten (80%) sind die einseitigen, durchgehenden Spalten, wo die Lippe, der Kiefer und der Gaumen betroffen sind, im Volksmund "Hasenscharte" genannt. Der mittelalterlicher Sprachgebrauch, mit Vergleichen aus der Tierwelt ist für Betroffene jedoch diskriminierend und sollte unbedingt vermieden werden! Die Spalte kann auch beidseitig und durchgehend sein, manchmal ist auch nur die Lippe, Lippe plus Kiefer oder isoliert der Gaumen betroffen. Die Mikroform ist das gespaltene Zäpfchen.
Ursachen von Spaltfehlbildungen
Die genauen Ursachen sind noch ungeklärt, man vermutet jedoch
- wachsende Umweltverschmutzung
- Rauchen
- Drogen
- Medikamente und Alkohol in der Schwangerschaft
- schwerer Stress und Vitaminmangel
- eine Durchblutungsstörung im Bereich der betroffenen Region in der Frühschwangerschaft im Mutterleib oder
- Infektionskrankheiten der Schwangeren,
die für das Auftreten der Fehlbildung verantwortlich sein könnten. Es müssen aber erst mehrere Faktoren zusammen kommen (multifaktorielle Vererbung), damit sich eine Spaltfehlbildung manifestiert.
Eine gewisse Vorbeugung für Schwangere ist die Einnahme von Folsäure und Vitaminpräparaten, möglichst noch bevor die Schwangerschaft eintritt, sowie eine gesunde Ernährung und die Vermeidung der Risikofaktoren.
Stillen - was ist zu beachten
Besonders wichtig, sowohl für das Neugeborene mit einer Spaltfehlbildung, als auch für die Mutter ist, dass Mutter und Kind nach der Geburt nicht getrennt werden, damit sofort eine enge Mutter-Kind-Bindung entstehen kann. Generell gilt: Wenn das Baby keine anderen Fehlbildungen, Krankheiten oder ein Syndrom hat, ist es ein ganz normales, gesundes Neugeborenes und muss auch so behandelt werden! Genau wie jedes andere Baby, muss es sofort nach der Geburt in einer leicht aufrechten Lagerung an die Brust gelegt werden. Auch, wenn es die Brust eventuell nicht richtig ergreifen kann, ist dieser Anfang wichtig, denn hier findet eine Prägung statt. Das Stillen ist gerade für spaltfehlgebildete Babys sehr wichtig!
Oft ist das Gesundheitspersonal wenig informiert und sowohl das Personal, als auch die Mutter ist bei den oft schwer fehlgebildeten Mündchen verunsichert. Dabei hat sowohl die Muttermilch, als auch das Stillen an sich, viele Vorteile für das Kind: Nur Muttermilch hat eine ideale Nährstoffzusammensetzung und Antikörper, die das Baby vor Infektionen schützt. Der einzigartige Kontakt, der nur das Stillen bietet, fördert die gerade hier so wichtige Mutter-Kind-Bindung und nur die Brust passt sich ideal den veränderten Mundverhältnissen an. Außerdem wird die Mundmuskulatur durch Stillen gestärkt, was jedoch einige Wochen dauern kann.
Besonders wenn der Gaumen betroffen ist, muss die Mutter angeleitet werden ihre Milch so schnell wie möglich nach der Geburt abzupumpen, damit die Milchbildung möglichst schnell angeregt wird, da das Baby häufig nicht fähig ist das durch ausreichend starkes Saugen selber zu schaffen. Die alle 2 Stunden abgepumpte Muttermilch kann dann einfach, während das Baby an der Brust liegt, durch einen "Fingerfeeder" (eine Spritze mit speziellem Ernähungsaufsatz) in den Mundwinkel des Babys geträufelt werden. Auch das Brusternährungsset ist hilfreich. Mit diesen Methoden der Zufütterung an der Brust ist eine ausreichende Nahrungsmenge, sein Wohlbefinden und die ausreichende Gewichtszunahme gewährleistet und gleichzeitig verbindet das Baby die Mutterbrust mit Wohlbefinden und Sättigung und wird sie somit als Nahrungsquelle akzeptieren.
Falls das Kind Schwierigkeiten hat die Brust zu erfassen, können Sie ihm durch bestimmte Handgriffe und Stillpositionen dabei helfen. Der sofortige Kontakt zu einer Stillberaterin IBCLC ist ratsam (http://www.stillen.org). Selbstverständlich gilt auch hier, wie bei allen Neugeborenen, eine Saugverwirrung durch den Schnuller und Flaschensauger zu vermeiden! Effektives Saugen an der Brust kann nur gelernt werden, wenn dem Kind keine anderen Vergleichsmöglichkeiten angeboten werden. Außerdem sollte möglichst noch am Geburtstag vom Kieferorthopäden oder vom Chirurgen eine Gaumenplatte, auch Mund-Nasen-Trenn-Platte genannt, angepasst werden. Sie bringt vor allem die Zunge in ihre physiologische Position zurück und ist auch beim Stillen hilfreich.
Spaltverschluss - Operative Verfahren
Die Spaltfehlbildung ist reparabel und wird operativ geschlossen. Es gibt unterschiedliche Operationsverfahren. Beim mehrzeitigen Konzept wird die Spalte, entweder von Innen nach Außen, oder von Außen nach Innen in unterschiedlichen Lebensmonaten und -jahren geschlossen.
Die zweite, neuere Möglichkeit des Spaltverschlusses ist das einzeitige Konzept, auch "Basler Konzep" genannt, wo die gesamte Spalte, um den sechsten Lebensmonat herum komplett geschlossen wird (http://www.lkg-ade.ch). In Deutschland wird dieses Verfahren von Prof. Dr. Dr. Robert Sader mit seinem Team im Universitätsklinikum Frankfurt durchgeführt. Trotz viel Polemik zu diesem Konzept, beweist eine Eurostudie, dass alle existierenden Operationskonzepte zu gleich guten Ergebnissen führen! Deshalb ist es wichtig, dass betroffene Eltern, die immer das Beste für ihre Kinder wollen, sich im Vorfeld gut informieren, sich ein persönliches Bild von Arzt und Klinik machen und dann ihre persönliche Entscheidung treffen.
Hör- und Sprachentwicklung
Was das Hören und die Sprachentwicklung angeht, so verläuft diese meist ganz normal. Manchmal ist punktuell logopädische Unterstützung und das Einsetzen von Paukenröhrchen ins Trommelfell nötig, um eine bessere Ohrbelüftung zu erreichen.
Selbsthilfegruppe
Der Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe ist empfehlenswert. Im Internet finden Sie die Seiten der Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gaumenfehlbildungen e.V. der Wolfgang-Rosenthal-Gesellschaft.
Autorin
Regina Masaracchia ist diplomierte Krankenschwester und Mitglied der La Leche Liga Italien, des VSLS (Verband der Still-und Laktationsberaterinnen in Südtirol) und selbst eine betroffene Mutter. Ihr Sohn Samuel wurde mit einer isolierten Gaumenspalte geboren.
Frau Masaracchia ist Autorin der Bücher "Besonders wenn sie lacht" und "Gespaltene Gefühle - Lippen-, Kiefer-, Gaumenspalten: ein Elternratgeber", erschienen im Oesch Verlag. Der Ratgeber hat die Auszeichnung der "Initiative Stillfreundliches Krankenhaus" von WHO und UNICEF erhalten.
Die Website von Frau Masaracchia:
http://www.stillenbeispalte.org/
http://www.kinderkrankenpflege-netz.de/aktuell/spaltfehlbildungen.shtml